先天性無虹彩症

最近起こった出来事の1型糖尿病の事を書いていたけれど、
私には目の病気がある。
それは、「先天性無虹彩症」。
生まれて数か月後から眼科に通い始め、今も定期的に通院している。
子供が二人いて、下の子には遺伝してしまったため、親子で無虹彩症。
私の症状は視力が低いのと、虹彩がないため眩しい。
室内でも屋外でも少しの事で眩しい。
下の子が生まれて1か月後に無虹彩症が難病指定された。
なんとも複雑な気持ち。

私のここ10年の目の状態としては、
1人目を妊娠して数か月後、ある日突然右目が真っ白で見えなくなる。
出産後1年半程は見えないまま生活していたものの、やはり不便なため手術。
2人目を妊娠した時も同様に今度は左目が見えなくなり、
また出産後1年半程経って手術。
今は両目に眼内レンズが入っている。
やはり妊娠は体への負担が大きく、弱い部分に影響が出るのかもしれない。
両目手術後、視力が低いものの快適に過ごしていた。

しかし1年半程前から右目がなんか見にくいと感じていた。
そんなタイミングで小児の時から診てもらっていて、手術もしてもらった先生が
ついに病院を辞めてしまった。
その病院は小児病院だけれどずっと診てるし手術も自分でしたからと診てくれると
言ってくれていた先生がついにいなくなってしまい、新しい先生には速攻で
もう診れないから他の病院に行ってくれと言われてしまった。
仕方のない事だけれど、なぜ嫌なのかというと、県外県内引越しを何度もしたため
それに伴いいろいろな眼科に行った事があるけれど、どこの先生も無虹彩症は知っているけれど
診たことはないとなってしまう。そのため不安もありねばって同じ先生の所に通っていた。
ついに診てもらえなくなったため、まず家の近くの病院で診てもらったところ眼圧が高い。
これまで眼圧が高くなったことないのに、このタイミングで。。。
目薬でも改善されない、見にくい右目も良くならない、原因もわからない。
見にくさは悪くなる一方で、痛みも出てきて、視力は0.2から0.06まで下がってしまった。
角膜がボコボコで傷も出来ているとの事で。そこでは治療出来ないため、
また違う病院へ。痛みが辛い毎日。ここまでで右目に違和感を感じてから1年かかった。

そしてまた違う病院へ通い始め、涙の穴を塞ぐ処置をしたり、コンタクトをして
傷が改善されるか経過をみているという現状。
どうにも良くならない場合は角膜移植らしい。

目の事でどうしようかな~っていうタイミングで1型糖尿病。
弱り目に祟り目。
ただこれだけじゃない。。。

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